Kenniscentrum Phrenos website

De herstelbeweging markeert een paradigmaverschuiving in de conceptualisering van personen met een ernstige psychische aandoening (EPA). Anthony (1993) noemde herstel ‘een persoonlijke en uniek proces om een bevredigend en hoopvol leven te leiden, zelfs met de beperkingen van de stoornis’. In 2005 noemde de SAMSHA de essentiële elementen van herstel: zelf richting geven, empowerment, holistisch, niet-lineair, gebaseerd op kracht, steun van peers, respect, verantwoordelijkheid en hoop. In 2008 waren er vier onderwerpen in verband met herstel waarover nog verwarring bestond en meer onderzoek moest komen: 1. De definitie van herstel; 2. De ontwikkeling van betrouwbare meetinstrumenten van herstel; 3. Mate waarin herstel wordt bereikt; 4. De effectiviteit van op herstel gerichte hulpverlening. In deze Amerikaanse review wordt samengevat wat er sinds 2008 op genoemde onderwerpen is gebeurd. In de literatuur wordt duidelijk onderscheid gemaakt tussen herstel als een subjectief proces en herstel als een objectieve uitkomst. Symptoomreductie is de primaire focus van herstel als objectieve uitkomst, o.a. gemeten met de Positive and Negative Syndrome Scale (PANSS). Objectieve verbeteringen in psychosociaal functioneren kunnen o.a. worden gemeten met de Global Assessment of Functioning (GAF). Kern van herstel als subjectief proces is sociale verbondenheid, hoop voor de toekomst, zichzelf sterk genoeg voelen om eigen beslissingen te kunnen nemen. Dit wordt o.a. door de Recovery Assessment Scale (RAS) in beeld gebracht. Uit de studies komt naar voren dat gemiddeld 51% van de EPA symptoomreductie meemaakt en 25% gaat psychosociaal beter functioneren. Sommige onderzoekers pogen objectief en subjectief herstel te integreren. Beide benaderingen hebben gemeenschappelijk: 1. EPA moeten een besluit nemen over de betekenis van de uitdagingen die ze tegenkomen in het herstelproces. 2. In het herstelproces zijn er veel bedreigingen bij het betekenis geven aan de ervaringen, zowel bij EPA als bij hulpverleners.
Leonhardt BL, Huling K, Hamm JA, Roe D, Hasson-Ohayon I, McLeod HJ, Lysaker PH. (2017). Recovery and serious mental illness: a review of current clinical and research paradigms and future directions. Expert Rev Neurother. Nov;17(11):1117-1130.

In deze review wordt door een Indiase psychiater ingegaan op de verschillende perspectieven die artsen en patiënten hebben met betrekking tot oorzaken en remedies voor psychische stoornissen en over ziekte en herstel. In de psychiatrie wordt uitgegaan van het biomedische model ter verklaring van psychische stoornissen, waarbij andere in de culturen aanwezige opties niet worden meegenomen. Toch is er veel bewijs dat omgevingsstress en psychosociale omstandigheden kunnen leiden tot psychische stoornissen en invloed hebben op de mentale gezondheid. Vele cliënten met psychische stoornissen hanteren tegelijkertijd verschillende en contradictoire verklaringen voor hun stoornis en zoeken vaak hulp buiten het medische circuit. Deze verklaringsmodellen lijken coping-mechanismen en lijken samen te hangen met het individuele beloop van de ziekte: cliënten die beter worden met medicatie zullen eerder binnen het medische model blijven dan degenen die veel symptomen houden. Deze laatste groep kan ook niet-medische, bovennatuurlijke en religieuze verklaringsmodellen aanhangen (zoals geluk, kans, karma, straf van God, boze geesten, zwarte magie e.d.). De psychiatrie heeft vaak geen oog voor de context van de ziekte en aan de ervaringen van de cliënt wordt weinig waarde gehecht. Maar personen met een psychose b.v. pogen een coherent eigen levensverhaal te construeren dat niet-stigmatiserend is. Het herstel-model richt de aandacht op het functioneren waardoor cliënten met psychische stoornissen hun psychologische en sociale doelen kunnen halen. Er is behoefte aan een brede benadering van geestelijke gezondheid en beter worden.
Jacob KS. (2017). Perspectives about mental health, illness, and recovery. Curr Opin Psychiatry. Sep;30(5):334-338.

In deze Chinese studie werd onderzocht wat de invloed is van de verschillende herstelprocessen op de ervaren gevoelens van welzijn bij personen met schizofrenie (n=180). Welzijn wordt in deze studie opgevat als niet alleen het afwezig zijn van een psychische stoornis, maar ook als het hebben van positieve gevoelens (emotioneel welzijn), zinvol betrokken zijn (psychologisch welzijn) en zijn bijdrage leveren aan de samenleving (sociaal welzijn). Er worden verschillende herstelprocessen onderscheiden: klinisch herstel (vermindering van klinische symptomen); functioneel herstel (verbeteringen in het maatschappelijke functioneren); persoonlijk herstel (ontwikkeling van persoonlijke waardevolle doelen en identiteit). Op baseline en na 6 maanden werden de verschillende soorten herstel en het welzijn gemeten en met behulp van regressie analyses de verbanden in beeld gebracht. Klinisch herstel werd gemeten met de Scale for the Assessment of Positive Symptoms (SAPS) en de Scale for the Assessment of Negative Symptoms (SANS). Functioneel herstel met de Social and Occupational Functioning Assessment Scale (SOFAS) en de Performance-Based Skills Assessment (UPSA-B). Persoonlijk herstel met de The Recovery Assessment Scale (RAS) en welzijn met de Mental Health Continuum-Short Form (MHC-SF). Op baseline scoorde 28,2% van de deelnemers zo hoog op de MHC-SF dat er sprake is van floreren (flourishing): bij hen betekende het hebben van schizofrenie dus niet de afwezigheid van een hoge mate van welzijn ervaren. Echter: 19,3% van de deelnemers scoorde erg laag (verkommerden; languishing). Persoonlijk herstel had een voorspellende waarde voor het ervaren van welzijn, naast en bovenop de effecten van klinisch en functioneel herstel. De effecten van persoonlijk herstel waren niet afhankelijk van klinisch of functioneel herstel.
Chan RCH, Mak WWS, Chio FHN, Tong ACY. (2017). Flourishing With Psychosis: A Prospective Examination on the Interactions Between Clinical, Functional, and Personal Recovery Processes on Well-being Among Individuals with Schizophrenia Spectrum Disorders. Schizophr Bull. Sep 8.

Er zijn enkele heterogene meta-analyses naar de uitkomsten voor EPE (inclusief eerste episode van schizofrenie) op het gebied van remissie en recovery (herstel) uitgevoerd. In deze Engelse systematische review en meta-analyse werden de gepoolde prevalenties voor remissie en herstel (gedefinieerd volgens nauw omschreven criteria) bij personen met EPE en schizofrenie beoordeeld. Er werden alleen longitudinale studies meegenomen met follow-up metingen van langer dan 1 jaar (n=79; 19072 patiënten met EPE). Remissie werd geoperationaliseerd als symptomatische of functionele verbetering van minimaal 6 maanden. Herstel werd geoperationaliseerd als een multidimensionaal concept met verbeteringen van minimaal 2 jaar in het sociale – en het maatschappelijke (incl. werk of opleiding) domein. Er werden 44 studies in de meta-analyses geïncludeerd die data over remissie rapporteerden, 19 studies rapporteerden over herstel en 16 over beide. De gepoolde prevalentie van remissie bij 12.301 personen met EPE was 58% (60 studies, gemiddelde follow-up periode van 5,5 jaar). De recentere studies hadden hogere remissie uitkomsten dan oudere studies. De remissie uitkomsten waren significant hoger in Afrika, Azië en Noord-Amerika in vergelijking met Europa en Australië. De gepoolde prevalentie van herstel bij 9642 personen met EPE was 38% (35 studies, gemiddelde follow-up periode 7,2 jaar). De herstelcijfers voor Noord-Amerika (71%) waren significant hoger dan voor Europa (21,8%). Er werden geen significante verschillen gevonden in de mate van herstel tussen personen met EPE (34,4%) en personen met schizofrenie (30,3%). Het aantal personen dat herstelde bleek na 2 jaar niet meer af te nemen. Bij patiënten met slechte uitkomsten wordt dat al in een vroeg stadium zichtbaar in plaats van dat verslechtering progressief is in het beloop van de ziekte. Voor het eerst is in een grote meta-analyse aangetoond dat herstel bij personen met EPE op de langere termijn niet afneemt.
Lally J, Ajnakina O, Stubbs B, Cullinane M, Murphy KC, Gaughran F, Murray RM. (2017). Remission and recovery from first-episode psychosis in adults: systematic review and meta-analysis of long-term outcome studies. Br J Psychiatry. 7 Oct 5.

In Engeland is voor jongeren met een niet-affectieve eerste psychose met complexe sociale herstelproblemen speciaal de Sociale Hersteltherapie (SH) ontwikkeld. Met behulp van strategieën uit de cognitieve gedragstherapie worden de deelnemers gestimuleerd gedragsexperimenten aan te gaan (zie ook bovenstaand artikel van Fowler et al.). Er zijn tot nu toe twee RCT’s uitgevoerd om de effectiviteit van SH te toetsen: de Improving Social Recovery in Early Psychosis (ISREP) trial en de Sustaining Positive Engagement and Recovery (SUPEREDEN) trial. In dit Engelse artikel wordt verslag gedaan van wat er over de effectiviteit van SH bekend is en dat wordt aangevuld met nieuwe follow-up data van de ISREP-trial, 2 jaar na de SH-interventie. De ISREP-studie had metingen op baseline en na 9 maanden(= einde van de SH-interventie). Aan de follow-up meting na 2 jaar deden 50 van de oorspronkelijke 77 deelnemers mee. De primaire uitkomstmaat was de tijd besteed aan regulier betaald werk, opleiding of vrijwilligerswerk, zoals gemeten met de Time Use Survey (TUS). Ook werden afgenomen: de Positive and Negatieve Syndrome Scales (PANSS) en de Beck Hopelessness Scale (BHS). De controlegroep (=37 bij follow-up) kreeg alleen de standaard vroeg interventie hulpverlening. Na 2 jaar bleek dat 25% van de deelnemers met een niet-affectieve psychose van SH-groep in het afgelopen jaar regulier betaald werk had gehad. In de controlegroep had in die tijd niemand deze activiteit uitgeoefend. Betrokkenheid bij andere sociale activiteiten (o.a. opleiding en vrijwilligerswerk) was in beide groepen in dezelfde mate toegenomen. Data uit de PANNS en de BHS wijzen erop dat gemiddeld bij beide groepen geen verslechtering van de symptomen was gemeten, ondanks dat er meer aan sociale activiteiten was deelgenomen.
Fowler D, Hodgekins J, French P. (2017). Social Recovery Therapy in improving activity and social outcomes in early psychosis: Current evidence and longer term outcomes. Schizophr Res. 2017 Oct 22

Vanuit het perspectief van de cliënt met een psychisch probleem bekeken wordt het concept herstel vaak als een persoonlijk proces beschreven, waarbij de nadruk ligt op hoop en empowerment en kan persoonlijk herstel optreden terwijl er nog psychotische symptomen zijn. In de praktijk is het vaak nog moeilijk om het cliëntenperspectief zinvol te integreren in de klinische praktijk. In deze Engelse systematische review (n= 17 studies) werd een synthese gemaakt van kwalitatieve onderzoeken naar het herstelproces bij personen met een psychotische stoornis. Van de gevonden data werd een thematische synthese gemaakt volgens de methode van Thomas en Harden. In de 17 studies werden 6 tot 30 personen bevraagd. Alle geïncludeerde studies voldeden aan de kwaliteitscriteria. Uit de analyse kwamen drie thema’s naar voren: 1. de herstelreis; 2. bevorderende factoren voor herstel en 3. belemmerende factoren voor herstel. De herstelreis is heel persoonlijk en bevat vier onderliggende thema’s die de specifieke stadia van de herstelreis weergeven: a. de persoonlijke identiteit van de persoon voordat de psychose optrad; op het belang van het verzoenen met het verleden wordt vaak gewezen; b. de ervaring van de psychose(s) en daar zin aan toekennen; c. de integratie van de psychotische ervaring verwijst naar de persoonlijke wijze waarop men met de psychose leert leven; d. in de laatste fase wordt het zelf opnieuw vorm gegeven en gaat men weer aan zinvolle sociale activiteiten deelnemen. De bevorderende factoren voor herstel zijn: a. sociale steun uit het sociale netwerk krijgen; b. geloof en spiritualiteit; c. persoonlijke kracht en hoop; d. er wordt voorzien in de basisbehoeftes; e. persoonlijke en holistische hulpverlening door zorginstellingen. De belemmerende factoren zijn: a. stigma en discriminatie; b. sociale deprivatie; c. middelenmisbruik; d. negatieve ervaringen met de GGz.
Wood L, Alsawy S. (2017). Recovery in Psychosis from a Service User Perspective: A Systematic Review and Thematic Synthesis of Current Qualitative Evidence. Community Ment Health J. Nov 29.

Bijna 75% van personen met een Eerste Psychotische Episode (EPE) bereikt symptomatische remissie na behandeling. Veel EPE bereiken geen functioneel herstel (d.w.z. betrokken bij werk of opleiding) en blijven sociaal geïsoleerd, terwijl EPE-patiënten functioneel herstel het liefst willen. In deze Australische systematische review (n=50 geschikte studies met 6669 deelnemers) werd de beschikbare evidentie geëvalueerd op voorspellers voor gunstige functionele uitkomsten voor EPE. Er werden alleen studies met een minimale follow-up tijd van 12 maanden geïncludeerd en minimaal 80% van de onderzochte personen in de studies moest een EPE volgens de DSM- of de ICD-criteria hebben. Het algemene functioneren werd breed gedefinieerd en moest één of meer van de volgende uitkomsten hebben: 1. algemeen functioneren zoals gemeten met b.v. de GAF of de SOFAS; 2. sociaal functioneren zoals b.v. gemeten met de SFS; 3. kwaliteit van Leven zoals b.v. gemeten met de QoL-schaal of de WHOQoL-Bref; 4. individuele definities van functioneren op de volgende domeinen: werk, opleiding, sociaal functioneren. De gepoolde uitkomsten werden berekend met behulp van Comprehensive Meta-Analysis Software. Van de volgende domeinen van voorspellers konden meta-analyses worden gemaakt: sociaal-demografische variabelen, zoals geslacht; klinische variabelen, zoals Duur van Onbehandelde Psychose (DOP), positieve en negatieve psychotische symptomen; pre-morbide variabelen, zoals pre-morbide aanpassing; cognitieve variabelen, zoals aandacht, werkgeheugen, verbal fluency, verbaal geheugen, executieve functies, verwerkingssnelheid, non-verbaal geheugen en visueel-motorische vaardigheden; neuro-imaging variabelen en beloop variabelen. De volgende variabelen hadden een onafhankelijke gunstige invloed op functioneel herstel: een korte DOP, hogere scores op de meeste cognitieve variabelen (behalve executieve functies) en gelijktijdige remissie van positieve en negatieve symptomen. Met name DOP is door vroege psychose interventie te beïnvloeden.
Santesteban-Echarri O, Paino M, Rice S, González-Blanch C, McGorry P, Gleeson J, Alvarez-Jimenez M. (2017). Predictors of functional recovery in first-episode psychosis: A systematic review and meta-analysis of longitudinal studies. Clin Psychol Rev. Dec;58:59-75.

In de jaren 1980-90 ontstond de herstelbeweging vanuit de patiëntenbeweging en zorgde voor een paradigmaverschuiving met betrekking tot de conceptualisering en behandeling van personen met ernstige psychiatrische aandoeningen (EPA). Tot op de dag van vandaag is er discussie gebleven over wat herstel precies inhoudt. Deze beschouwende expertreview poogt de literatuur over herstel van de afgelopen 10 jaar samen te vatten en van commentaar te voorzien in aanvulling op de review van Silverstein en Bellack uit 2008. Het onderscheid tussen herstel als een subjectief proces en herstel als een objectieve uitkomst is gebleven en heeft verschillende soorten meetinstrumenten en methodologische onderzoekslijnen opgeleverd. In het objectieve domein worden vaak de volgende meetinstrumenten gebruikt: Positive and Negative Syndrome Scale [PANSS], the Scale for Assessment of Positive Symptoms [SAPS], the Scale for the Assessment of Negative Symptoms [SANS] en de Brief Psychiatric Rating Scale [BPRS]. Herstel als subjectief proces wordt vaak gemeten met de Recovery Assessment Scale [RAS]. Hoe herstel ook gedefinieerd wordt, er is voldoende evidentie dat de uitkomsten voor personen met EPA heterogeen zijn, maar dat herstel toch wel de meest voorkomende uitkomst is. Uit studies blijkt dat beide vormen van herstel met elkaar verband houden, dat objectieve indicatoren van emotionele stress verband houden met subjectieve beoordelingen van herstel. Beide perspectieven benadrukken dat personen met EPA besluiten moeten nemen over de betekenis van de uitdagingen die ze tegenkomen voordat herstel kan plaats vinden en dat ze op die weg met veel bedreigingen te maken krijgen. De auteurs formuleren klinische implicaties voor op herstel gerichte zorg: 1.de hulpverlening moet ervan uitgaan dat psychotische ervaringen begrijpelijk zijn; 2. de hulpverlening moet reflecteren aanmoedigen; 3. er moet een niet-hiërarchische relatie tussen hulpverlener en cliënt gecreëerd worden; 4. er moet onder ogen worden gezien dat het herstelproces met pijn gepaard gaat.
Leonhardt BL, Huling K, Hamm JA, Roe D, Hasson-Ohayon I, McLeod HJ, Lysaker PH. (2017). Recovery and serious mental illness: a review of current clinical and research paradigms and future directions. Expert Rev Neurother. Nov;17(11):1117-1130.

Hoop kan worden omschreven als de verwachting op of het verlangen naar positieve gebeurtenissen in de toekomst. Een goed gevalideerd meetinstrument om hoop te meten is de Snyder Hope Scale (HOPE). Hoop is een belangrijke voorwaarde voor het herstelproces van mensen met ernstige psychische aandoeningen (EPA). In dit Australische onderzoek werden eerst de HOPE-scores bij verschillende groepen in de algemene bevolking opgespoord middels een systematische review en om deze te kunnen vergelijken met de HOPE-scores van groep ambulant behandelde mensen met schizofrenie (n=60). Bij deze 60 deelnemers werden de volgende vragenlijsten afgenomen: de Snyder Hope Scale (HOPE), de Friendship Scale (FS), de Family Assessment Device (FAD) General Functioning Scale, de World Health Organization Quality of Life Questionnaire en de Brèf, Behaviour and Symptom Identification Scale (BASIS-32). In de algemene bevolking lijken de HOPE-scores tijdens de adolescentie toe te nemen, bereiken een piek bij jong volwassenen, om geleidelijk af te nemen. Bij de 60 deelnemers was de gemiddelde HOPE-score 20.5. Deze score is lager dan bij de meeste groepen uit de bevolking, met uitzondering van een meting bij een subgroep in VS die was gescheiden of de partner verloren had. Er werd een significant verband gevonden tussen de HOPE-scores en duidelijk waarneembare psychiatrische symptomen, zoals gemeten met de BASIS-32 en de FAD. Hoewel sommigen herstellen ondanks de voortdurende aanwezigheid van symptomen, kan dat voor anderen het herstel belemmeren.
Hayes L, Herrman H, Castle D, Harvey C. (2017). Hope, recovery and symptoms: the importance of hope for people living with severe mental illness. Australas Psychiatry. Dec;25(6):583-587.