Herstelondersteuning in de praktijk

Zoals onderzoek laat zien is het vormgeven van herstelondersteuning in de praktijk niet eenvoudig. Zeker niet in een tijd van wachtlijsten en personeelskrapte. Ook om die reden is de afstemming met cliënten en het netwerk noodzakelijk.

Onderstaande ijkpunten zijn opgesteld in het langlopende project Werkplaats Herstelondersteuning dat Kenniscentrum Phrenos  ondersteunde (2012-2018). Deze uitgangspunten geven houvast bij de ontwikkeling van herstelondersteuning in de praktijk.

• Eigen regie in de zorg – Om persoonlijk herstel vorm te kunnen geven moet iemand uiteindelijk zelf aangeven welke steun en zorg daarbij passen. Dat vraagt kennis van de mogelijkheden en ruimte om uit te proberen.
• Gebruikmaken van ervaringskennis – Herstel, eigen regie en afstemming van zorg gaan niet zonder de ervaringskennis van de cliënt. Deze ervaringskennis is altijd zoekend en in ontwikkeling. De ervaringsdeskundige kan dit proces ondersteunen. Herstelondersteunende zorg sluit met haar professionele kennis aan bij de ervaringskennis van haar cliënten en voorkomt daarmee het onnodig overnemen van verantwoordelijkheid.
• Toegang tot goede zorg – Herstelondersteunende zorg is netwerkgericht en heeft een flexibel aanbod waar bewezen effectieve interventies deel van uit maken. Deze flexibele aansluiting vraagt van hulpverleners de competenties en ruimte om met cliënten en naasten af te stemmen binnen de mogelijkheden van tijd en middelen.
• Verbinding met de maatschappij – Herstellen doen mensen niet uitsluitend in de psychiatrie maar ook in de samenleving, in hun eigen omgeving. Het weer vinden van de maatschappelijke verbinding of het voorkomen van verlies ervan vraagt om zorg die hier oog voor heeft en waar nodig om afstemming met andere zorg en begeleiding.

Ervaringskennis, professionele en wetenschappelijke kennis

Herstelondersteuning wordt gekenmerkt door een goed samenspel van ervaringskennis, professionele en wetenschappelijke kennis.

Ervaringskennis, professionele en wetenschappelijke kennis zijn verschillend van aard. Ervaringskennis omvat het hele persoonlijke ervaringsdomein waarin iemand zoekt naar betekenis en zin. Professionele en wetenschappelijke kennis zijn meer gefilterd en geordend. Dat maakt de onderlinge afstemming niet vanzelfsprekend. Ruimte maken voor ervaringskennis vraagt wat van alle betrokkenen. Zie daarvoor ook de Zorgstandaard Ervaringsdeskundigheid waar Kenniscentrum Phrenos aan meewerkte.

Scholing

Algemene scholing in herstelondersteuning en scholing in specifieke interventies die ruimte maken voor ervaringskennis bieden houvast voor zowel ervaringsdeskundigen als andere professionals. Lees meer over deze methodieken op de pagina Ruimte maken voor  ervaringskennis en het overzicht van WRAP, Herstellen doe je zo, HOP, en POD-trainingen van Phrenos.

Herstel is individueel proces

Waarom is recht doen aan herstel zo moeilijk? Waar en hoe iemand weer balans vindt is uiteindelijk volstrekt individueel. Veel kennis en ervaring kan hierbij aangereikt worden, maar hoe of wat daadwerkelijk voor de persoon in kwestie bijdraagt aan het herstel laat zich niet instrumentaliseren. Ook de persoon zelf kan het alleen al doende ontdekken. Alle algemene kennis dekt nooit het individuele en specifieke. Ook het eigen leven kennen we altijd alleen maar voor zover we op dat moment kunnen kijken.

Ruimte voor ervaring en het niet-weten

Herstel vraagt naast kennis en ondersteuning, ruimte voor het niet-weten. Deels voor het niet-weten van waaruit zich nieuwe inzichten kunnen ontvouwen. Deels ook voor het niet-weten van wat zich niet rationeel laat kennen maar wel laat ervaren. Dat is een aspect van ervaringskennis waar we vanuit onze rationele en oplossingsgerichte denken gemakkelijk overheen kijken. Naast alle praktische en organisatorische complexiteit die gepaard gaat met herstelondersteuning, maakt het steeds weer vinden van een balans tussen weten en niet-weten herstelondersteuning moeilijk.

Daarbij kunnen ook culturele overtuigingen en normeringen de ruimte voor herstel in de weg zitten. In de lezingen uit de bundel Filosofie bij Herstelondersteuning (2018) belichten filosofen een aantal van deze knelpunten.

Ervaringsdeskundigheid

Bij het realiseren van ruimte voor ervaringskennis en de aansluiting van zorg bij herstel is de inzet van ervaringsdeskundigheid cruciaal.

Ervaringsdeskundigen hebben ontwrichting en herstel aan den lijve ervaren en geleerd om die ervaringen in te zetten voor de ondersteuning van anderen en de inrichting van zorg. Het beroep rust op twee pijlers:

• Methodische zelfhulp – De ervaringsdeskundige faciliteert anderen in het herstelproces en het verkennen van eigen ervaringen. Dit gebeurt vaak met methoden die in een groep worden aangeboden. De inbreng van de eigen ervaringen van zowel ervaringsdeskundigen als deelnemers inspireert ieders eigen zoektocht naar herstel. Voorbeelden zijn Herstellen doe je Zelf, Herstel, Empowerment en Ervaringsdeskundigheid (HEE)-werkgroepen en Wellness Recovery Action Plan (WRAP).
• Emancipatie – Dit begint met de emancipatie van alle ervaringen, het kunnen zien en laten zijn van de ervaringen zonder moreel oordeel of uitsluiting. Dit is de basis van herstel en van het doorbreken van stigmatisering, het bevorderen van empowerment en meedoen in de samenleving (inclusie).

Stigmatisering

Stigmatisering op grond van vooroordelen over ‘de psychiatrische aandoening’ ondermijnt het herstel van eigenwaarde, maatschappelijke deelname en inclusie. Het leidt tot starre machtsverhoudingen in de zorg en samenleving. Empowerment is de tegenhanger van stigmatisering. Bij een proces van empowerment worden grenzen verlegd die groei en eigen kracht in de weg zaten. Het kan gaan om grenzen in jezelf, maar ook om grenzen die de zorg of de samenleving trekt.

Stigmatisering en empowerment

Soms zijn stigmatisering en empowerment heel zichtbaar. Soms zijn ze heel subtiel. Het effect van stigmatisering en empowerment leer je vooral van binnenuit kennen. Ervaringsdeskundigen hebben beide aan den lijve ondervonden. Het delen van de inzichten is dan ook een voorwaarde om de bestaande machtsverhoudingen te veranderen. Ervaringsdeskundigen vervullen ook een rol in de ontwikkeling van herstelondersteunende zorg en in het doorbreken van stigmatisering.

Kerntaken ervaringsdeskundigen

In het Beroepscompetentieprofiel Ervaringsdeskundigheid (2023) mede opgesteld door Kenniscentrum Phrenos, staan vier kerntaken geformuleerd (pagina 16).

1. Ruimte maken voor ervaringskennis bij het herstel of de persoonlijke ontwikkeling van mensen die ontwrichtende situaties en de gevolgen daarvan ervaren;
2. Bevorderen van persoonsgerichte, gelijkwaardige en toegankelijke zorg, ondersteuning en dienstverlening;
3. (Beleids)beïnvloeding van de systeemwereld om die dienend te maken aan de leefwereld en zodoende empowerment, diversiteit en inclusie te bevorderen;
4. Eigen en collectieve ervaringskennis inzetten ter versterking van het vakgebied en de positionering van het beroep.

Ervaringsdeskundigen hebben een beroepscode (pdf) en een beroepsregister op de website van Registerplein.nl

De Vereniging van Ervaringsdeskundigen behartigt de belangen van ervaringsdeskundigen.

Belang van vrije ruimte

Vrije ruimte is als kernwaarde opgenomen in het Beroepscompetentieprofiel Ervaringsdeskundigheid:
“Vrije ruimte verwijst in de eerste plaats naar de vrije ruimte die ieder mens in zich heeft om de eigen levenskracht te hervinden, eigen keuzes te maken, betekenis te geven en nieuwe mogelijkheden te zoeken en te vinden. Het is de overdrachtelijke ademruimte die iedereen nodig heeft om zich te ontplooien op een unieke en eigen wijze.” (Beroepscompetentieprofiel Ervaringsdeskundigheid, pagina 15)

Eigen ervaringen en betekenisgeving

Om die vrije ruimte weer te kunnen ervaren moet er in de ondersteuning ruimte zijn voor de eigen ervaringen en betekenisgeving. Soms staan die op gespannen voet met de betekenis die vanuit professionele en wetenschappelijke kennis wordt gegeven. Het is dan belangrijk om ruimte te maken voor de verschillende perspectieven en van daaruit aan te sluiten bij het perspectief van de cliënt op zijn/haar ontwikkeling en herstel. Daarnaast betekent vrije ruimte de vrijheid om binnen de bestaande machtsverhoudingen de bakens te verzetten en ruimte te maken voor kracht en invloed van mensen die leven in een ontwrichtende situatie, waar die nu vooralsnog niet is.

WRAP en Peer-supported Open Dialogue (POD)

Kenniscentrum Phrenos hecht daarom waarde aan vernieuwende werkwijzen waarin eigen ervaringen en betekenisgeving centraal staan, zoals de methodiek WRAP. Ook zet Phrenos zich in voor het breder gebruik van de methode Peer-supported Open Dialogue in de ggz. Dit is een methode waarbij een open dialoog gevoerd wordt, met ruimte voor meerdere perspectieven, wat openingen biedt voor herstel.

Zelfregie- en herstelinitiatieven

Een zelfregie- en herstelinitiatief of herstelacademie is een plek met een aanbod van educatie en zelfhulp gericht op herstel van welbevinden in en na psychische ontwrichting. Een herstelacademie wordt georganiseerd door ervaringsdeskundigen op basis van peer-support. De ontmoeting met anderen met soortgelijke ervaringen (‘peers’) is een hoopgevende manier om samen te zoeken naar wat voor ieder belangrijk is. De uitgangspunten zijn gelijkwaardigheid en de uitwisseling van eigen ervaringen.

Er ontstaan steeds meer herstelinitiatieven, al dan niet gelieerd aan een zorgorganisatie.  In het Integraal Zorgakkoord (IZA) zijn afspraken gemaakt om tot een landelijk dekkend netwerk van laagdrempelige steunpunten zoals zelfregie- en herstelinitiatieven te komen.

• Infosheet herstelacademies (2018) van Phrenos
• MIND Atlas: een overzicht van herstelinitiatieven in Nederland
• Loket laagdrempelige Steunpunten, biedt ondersteuning bij het opzetten van zelfregiecentra
• De Vereniging van Zelfregie en Herstelinitiatieven behartigt de belangen en de positionering van zelfregie en herstelinitiatieven in het zorglandschap.

Definities

Er zijn verschillende definities van herstel geformuleerd. Eén van de bekendste is die van William Anthony:

“Recovery is a deeply personal, unique process of changing one’s attitudes, values, feelings, goals, skills and/or roles. It is a way of living a satisfying, hopeful, and contributing life even with limitations caused by the illness. Recovery involves the development of new meaning and purpose in one’s life as one grows beyond the catastrophic effects of mental illness.” (1993)

Deze en andere definities geven een algemene betekenis van herstel die in elk persoonlijk proces genuanceerd zal worden. De inrichting van herstelondersteunende zorg is steeds een zoektocht naar hoe dat proces recht te doen.

Sinds de jaren negentig wordt er (inter)nationaal onderzoek gedaan naar hoe herstel te begrijpen en herstelondersteuning vorm te geven (Van Weeghel e.a., 2019).

Kenmerken van herstel en Herstelondersteuning

Om herstel en herstelondersteuning te begrijpen zijn verschillende lijsten met kenmerken opgesteld.  Op basis van herstelverhalen stellen Dröes en Plooy (2010) drie dimensies vast:

• Herstel van gezondheid (of herstellen van symptomen)
• Herstel van maatschappelijk functioneren
• Herstel van de persoonlijke, psychologische identiteit

Internationaal wordt het CHIME-model veel gehanteerd (Leamy, M e.a., 2010). De letters van het model staan voor:

• Connectedness
• Hope
• Identity
• Meaning in life
• Empowerment

Latere publicaties vullen deze kenmerken aan. Slade et al. (2012) benoemt o.a. religie en spiritualiteit als kenmerken die voor de zwarte minderheid (in de VS) van belang zijn. Ellison et al. (2016) constateren dat in de herstelliteratuur aandacht voor trauma en culturele diversiteit ontbreken. Stuart et al. (2017) benadrukken het belang van aandacht voor het lijden. Een aantal andere artikelen gericht op een specifieke onderzoekspopulatie brengen andere kenmerken naar voren: mensen met een persoonlijkheidsstoornis hechten aan veiligheid en aan autonomie in het herstelproces en het opbouwen van een identiteit als motor voor verandering (Shepherd et al. 2016). Voor mensen in de forensische setting is in het reine komen met de gepleegde misdaad een cruciaal kenmerk (offender recovery) (Clarke et al. 2016). Voor mensen met een psychische aandoening in combinatie met middelmisbruik zijn steun van familie en peers, sociale participatie, een holistische benadering, nieuwe identiteit en spiritualiteit en betekenisvolle activiteiten van belang (De Ruysscher et al. 2017). Mensen met eetstoornissen hechten aan psychologisch welbevinden naast de remissie van symptomen en zien herstel als een proces zonder eind (De Vos et al. 2017) (zie voor een overzicht van de literatuur tussen 2010 en 2018 Van Weeghel et al. 2019).

Aandacht voor al deze nuanceringen ondersteunt de ontwikkeling van genuanceerde herstelondersteuning. Tegelijk schiet elke differentiatie tekort om de samenhang en de kenmerken van het persoonlijke en unieke proces van herstel te vangen. Van dat samenhangende geheel van persoonlijke ervaringen heeft alleen de persoon zelf weet. Dit is een onderscheidend kenmerk van ‘ervaringskennis’.

Literatuur herstelondersteuning en ervaringsdeskundigheid

Meer lezen

• Herstel in beweging, de cliëntenbeweging in de 21^e eeuw,  Petra Hunsche, 2022.
• Filosofie bij herstelondersteuning. Opnieuw denken over geestelijke gezondheid. Dienke Boertien en Wouter Kusters, 2018.

Bronnen

• Anthony W. (1993) Recovery From Mental Illness: The Guiding Vision of the Mental Health Service System in the 1990s ; Psychosocial Rehabilitation Journal; Volume 16, Number 4: April 1993 page 11 – 23 https://doi.org/10.1037/h0095655
• Clarke, C., Lumbard, D., Sambrook, S., & Kerr, K. (2016). What does recovery mean to a forensic mental health patient? A systematic review and narrative synthesis of the qualitative literature. Journal of Forensic Psychiatry & Psychology, 27, 38–54. http://dx.doi.org/10.1080/14789949.2015.1102311
• Davidson, L. (2012). Considering recovery as a process: Or, life is not anoutcome. In A. Rudnick (Ed.), Recovery of people with mental illness: Philosophical and related perspectives (pp. 252–263). New York, NY: Oxford University Press. http://dx.doi.org/10.1093/med/9780199691319.003.0016
• Deegan, P. (1988). Recovery: The lived experience of rehabilitation. Psychosocial Rehabilitation Journal, 11, 11–19. http://dx.doi.org/10.1037/h0099565
• Deegan, P. (1996). Recovery as a journey of the heart. Psychiatric Rehabilitation Journal, 19, 91–97. http://dx.doi.org/10.1037/h0101301
• Dröes J. & PLooy A. (2010) Herstelondersteunende zorg in Nederland: vergelijking met Engelstalige literatuur; Tijdschrift voor Rehabilitatie en herstel van mensen met psychische beperkingen – 2010, nummer 2, pag 6 – 17
• Ellison, M.L., Belanger L.K., Niles B.L., Evans L.C. & Bauer M.s. (2016) Explication and Definition of Mental Health Recovery: A Systematic Review; Adm Policy Ment Health; publishing online 5 dec 2016; Springer. https://doi.org/10.1007/s10488-016-0767-9
• Leamy, M., Bird, V., Le Boutillier, C., Williams, J., & Slade, M. (2011). Conceptual framework for personal recovery in mental health: Systematic review and narrative synthesis. The British Journal of Psychiatry, 199, 445–452. http://dx.doi.org/10.1192/bjp.bp.110.083733
• Lloyd-Evans, B., Mayo-Wilson, E., Harrison, B., Istead, H., Brown, E., Pilling, S., Johnson, S., Kendall, T. (2014). A systematic review and metaanalysis of randomised controlled trials of peer support for people with severe mental illness. BMC Psychiatry, 14, 39. http://dx.doi.org/10.1186/1471-244X-14-39
• Richard J, Rebinsky R, Suresh R, et al. Scoping review to evaluate the effects of peer support on the mental health of young adults. BMJ Open 2022;12:e061336. http://dx.doi.org/10.1136/bmjopen-2022-061336
• De Ruysscher, C., Vandevelde, S., Vanderplasschen, W., De Maeyer, J., & Vanheule, S. (2017). The concept of recovery as experienced by persons with dual diagnosis: A systematic review of qualitative research from a first-person perspective. Journal of Dual Diagnosis, 13, 264–279. http://dx.doi.org/10.1080/15504263.2017.1349977
• Shepherd, A., Sanders, C., Doyle, M., & Shaw, J. (2016). Personal recovery in personality disorder: Systematic review and meta-synthesis of qualitative methods studies. International Journal of Social Psychiatry, 62, 41–50. http://dx.doi.org/10.1177/0020764015589133
• Slade, M., Leamy, M., Bacon, F., Janosik, M., Le Boutillier, C., Williams, J., & Bird, V. (2012). International differences in understanding recovery: Systematic review. Epidemiology and Psychiatric Sciences, 21, 353–364. http://dx.doi.org/10.1017/S2045796012000133
• Slade, M. (2012). The epistemological basis of personal recovery. In A. Rudnick (Ed.), Recovery of people with mental illness. Philosophical and related perspectives (pp. 78–94). Oxford, UK: Oxford University Press. http://dx.doi.org/10.1093/med/9780199691319.003.0006
• Slade, M., Amering, M., Farkas, M., Hamilton, B., O’Hagan, M., Panther, G., Perkins, R., Shepherd, G., Tse, S., Whitley, R. (2014). Uses and abuses of recovery: Implementing recovery-oriented practices in mental health systems. World Psychiatry, 13, 12–20. http://dx.doi.org/10.1002/wps.20084
• Smit D, Miguel C, Vrijsen JN,Groeneweg B, Spijker J, Cuijpers P (2022). The effectiveness of peer support for individuals with mental illness: systematic review and meta-analysis. Psychological Medicine 1–10. https://doi.org/10.1017/S0033291722002422
• Stuart, S. R., Tansey, L., & Quaile, E. (2017). What we talk about when we talk about recovery: A systematic review and best-fit framework synthesis of qualitative literature. Journal of Mental Health, 26, 291–304. http://dx.doi.org/10.1080/09638237.2016.1222056 
• De Vos, J. A., LaMarre, A., Radstaak, M., Bijkerk, C. A., Bohlmeijer, E. T., & Westerhof, G. J. (2017). Identifying fundamental criteria for eating disorder recovery: A systematic review and qualitative meta-analysis. Journal of Eating Disorders, 5, 34. http://dx.doi.org/10.1186/s40337-017-0164-0
• Weeghel, J. van, Zelst, C. van, Boertien, D., & Hasson-Ohayon, I. (2019). Conceptualizations, Assessments, and Implications of  Personal Recovery in Mental Illness: A Scoping Review of Systematic Reviews and Meta-Analyses. Psychiatric Rehabilitation Journal. Advance online publication. http://dx.doi.org/10.1037/prj0000356