Op woensdag 15 oktober vindt de openbare verdediging plaats van het proefschrift van Lars de Winter bij de Universiteit van Amsterdam, met aansluitend een middagsymposium. Lars de Winter: ‘Dit onderzoek gaat over herstel bij mensen met een psychose, de meest kwetsbare doelgroep in de ggz. Hoe verloopt het herstel, met oog voor alle levensgebieden, zoals maatschappelijk functioneren.’ Het is een belangrijk onderzoek voor Phrenos omdat het een overkoepelend beeld geeft van het herstelproces.

Het onderzoek begon met een vraag van Jaap van Weeghel, destijds directeur bij Kenniscentrum Phrenos. ‘Hij vroeg me uit te zoeken wat bekend is over preventie bij mensen met ernstige psychische problemen,’ vertelt Lars de Winter. ‘Hij wilde weten hoe je kunt voorkomen dat mensen met lichte psychische problemen nog verder bergafwaarts gaan en in de groep ‘ernstige psychische aandoeningen’ (EPA) terecht komen.’ Maar omdat dit erg breed was, werd al snel gekozen om te focussen op mensen met een psychose. ‘Dit is een groot deel van de doelgroep waar Phrenos zich op richt. Bij tweederde van de mensen met aanhoudende ernstige psychische klachten gaat het om mensen met een psychose.’ Belangrijk om hierbij te weten dat er verschillende oorzaken en uitingsvormen zijn, van hallucineren vanwege slaaptekort, drugspsychose tot terugkerende psychotische episodes.

• Meld je aan voor het middagsymposium Herstellen bij een psychose op woensdag 15 oktober

Sterk gestigmatiseerd

Lars de Winter (32 jaar), afgestudeerd als psycholoog: ‘Ik heb een psychose altijd fascinerend gevonden, zo ongrijpbaar. Ik heb het altijd interessant gevonden dat er in het brein zoiets kan gebeuren dat mensen een hele eigen wereld, een waanbeeld kunnen creëren, waar je niks aan kunt doen. Tegelijk is het een stoornis waar je soms lastig van herstelt. In de hulpverlening is dus nog heel veel winst te behalen. Het is ook een sterk gestigmatiseerde groep. Dit komt doordat incidenten met zogenaamde verwarde personen veel aandacht krijgen in het nieuws.’ Lars noemt een onderzoek waaruit bleek dat mensen met een psychose vaker slachtoffer zijn dan dader. ‘Veel mensen denken al snel dat mensen met een psychose gevaarlijk zijn. De grote meerderheid van mensen die een psychose doormaakt wordt echter nooit gewelddadig. 1 op de 3 mensen met een psychotische aandoening wordt zelf slachtoffer van geweld.’ (bron)

Lars de Winter is door zijn onderzoek een lopende encyclopedie. Moeiteloos refereert hij aan verschillende onderzoeken, geeft voorbeelden, vat zijn eigen uitkomsten bondig samen, legt verbanden en signaleert mogelijkheden voor verbeteringen in de hulpverlening. En dan nog boordevol ideeën voor vervolgprojecten, alles gericht op het verbeteren van de zorg en begeleiding van de meest kwetsbare groep cliënten. ‘Eigenlijk zou de zorg zo ingericht moeten zijn dat mensen weer zo snel mogelijk op eigen benen komen te staan en de regie terugkrijgen over hun eigen leven. Hiervoor is het ook belangrijk om breder te kijken en oog te hebben voor de omgeving en het netwerk van de cliënt. Dit zit ook in netwerkzorg en bijvoorbeeld Peer-supported Open Dialogue. En eenmaal uit de zorg moeten mensen weer makkelijk een beroep kunnen doen op de zorg als het nodig is, en dan bijvoorbeeld niet weer eerst op een wachtlijst komen.’

Megagroot literatuuronderzoek

Lars deed een megagroot literatuuronderzoek. Het vernieuwende zit vooral in de omvang. In grote databases van alle studies wereldwijd speurde hij naar studies over het verloop van herstel van mensen met een psychose. In totaal selecteerde hij 262 studies (waarvan 18 studies in Nederland). Deze bestudeerde hij gedetailleerd, bundelde ze waar mogelijk, en zette de resultaten in een ingenieus rekenmodel. Hij maakte daarbij onderscheid tussen herstel op korte termijn (eerste 5 jaar na eerste psychose), middellange termijn (5 tot 10 jaar) en lange termijn (meer dan 10 jaar). Hij onderscheidde verbetering op 4 verschillende levensgebieden: 1) maatschappelijk functioneren, 2) symptomen, 3) cognitie (bijvoorbeeld: geheugen, concentratie, plannen en informatieverwerking) en 4) persoonlijk herstel. Voor het eerst is er zo’n groot onderzoek gedaan naar de verbanden tussen al deze 4 levensgebieden. Tot nu toe werden alleen verbanden tussen 2 of 3 levensgebieden zo uitgebreid onderzocht.

Verbanden tussen levensgebieden

Grofweg samengevat blijkt uit het onderzoek dat mensen die een psychose hebben gehad ‘sterk verbeteren’ op symptomen (bijvoorbeeld: verminderen hallucinaties), ‘redelijk verbeteren’ in het maatschappelijk functioneren, en ‘weinig verbeteren’ in cognitief functioneren, negatieve symptomen, zoals initiatiefloosheid en depressieve gevoelens, en persoonlijk herstel. De verbeteringen vinden vooral in de eerst 5 jaar plaats. Daarna is het herstel minder sterk. Is dit toch niet een teleurstellend resultaat? Lars de Winter: ‘Je kunt ook zeggen: er is werk aan de winkel. Er is veel potentie voor verbetering, op alle gebieden.’

De belangrijkste inhoudelijke conclusie die Lars de Winter trekt is dat verbetering op het ene levensgebied vaak ook verbetering op andere levensgebieden tot gevolg heeft. Ieder klein stapje dat je dus weet te zetten, kan ook op andere gebieden weer positieve gevolgen hebben. Lars vond wel één uitzondering: en dat is het persoonlijk herstel. Ook als de symptomen verminderen en het maatschappelijk functioneren verbetert, blijft het persoonlijk herstel achter. Persoonlijk herstel is het leven weer als zinvol ervaren, de balans terugvinden en je weer goed voelen. Dit proces is bij iedereen verschillend.

Persoonlijk herstel blijft achter

Waarom blijft het persoonlijk herstel achter bij het herstel op andere terreinen? Lars de Winter: ‘Als je een psychose hebt gehad, dan heeft dat veel impact, ook op hoe je naar jezelf kijkt. Je brein heeft een grote klap gehad, wat veel impact heeft op je functioneren. Je persoonlijk herstel – je weer beter voelen – volgt dus later, maar is ook ingewikkeld.’ Reflecterend op deze resultaten kan het volgens Lars te maken hebben met 3 dingen: ‘Allereerst speelt stigmatisering en zelfstigma een rol. Een diagnose heeft grote invloed op je leven, hoe je naar jezelf kijkt en hoe anderen naar je kijken. Je verliest je zelfvertrouwen en je moet je identiteit weer opnieuw vinden. Een tweede oorzaak is – wat ik noem: rouw en verlies. Na een psychose heb je veel ingeleverd, vaak cognitief, maar je bent ook veel kwijtgeraakt, bijvoorbeeld werk en relaties. Dus ook als het na een behandeling weer beter gaat, is het leven en je functioneren vaak niet meer hetzelfde. Je zult jezelf toch anders voelen als voor de psychose en je moet opnieuw proberen weer zin aan je leven te geven. Dat proces kost tijd. Tot slot, als derde, heeft het ook te maken met de behandeling in de ggz. Vaak loop je een tijd in de ggz rond, waar je weinig uitdaging krijgt en vaak ook wordt beschermd. De ggz blijft soms hangen in een redderscomplex. We horen soms dat bijvoorbeeld een reïntegratietraject voor werk – IPS – tegengehouden werd door een regiebehandelaar, omdat die bang was dat het mis zou gaan. Ik vind dat we, in gesprek met de cliënt, zo goed mogelijk moeten aansluiten bij wat de cliënt wil, en zo snel mogelijk de regie over het leven weer teruggeven. Dit is een proces van vallen en opstaan waarbij ook ruimte moet komen om de grenzen op te zoeken. Het is belangrijk om dan naast de cliënt te staan, in plaats van ervoor.’

Concreet geeft Lars de Winter, op basis van zijn onderzoek, dit advies: ‘Heb vanaf dag 1 van de behandeling oog voor herstel op alle levensgebieden, niet alleen voor genezing van de symptomen. Ook is het belangrijk dat de behandeling altijd gericht is op het weer afscheid nemen van de behandelaar en het weer terugpakken van de eigen regie. Tot slot is er ook een maatschappelijke opgave: dat we als samenleving leren minder afwijzend te staan tegenover mensen met een psychosegevoeligheid. Meer bekendheid over wat een psychose nou echt inhoudt en waar de mogelijkheden liggen is daarbij erg belangrijk.’

Geen studie naar effect medicatie

De laatste tijd is er steeds meer discussie over het gebruik van psychofarmaca. Lars de Winter: ‘In de klassieke psychiatrie zijn er verschillende stromingen. Grofweg: de medische blik die focust op het ziektebeeld en de symptomen. Daarnaast is er een meer op herstel gerichte benadering die psychose veel minder (of niet) als een ziekte zien. Zij zijn tegen het gebruik van pillen omdat dat slecht is voor de cliënt. Ik zit er eigenlijk tussenin. De meerderheid van de cliënten hebben medicijnen nodig, maar het moet niet ten koste gaan van een herstelgerichte benadering. Het is belangrijk om naar de effecten op alle leefgebieden te kijken, en mensen te activeren om weer deel te nemen aan de maatschappij. Ik stel dus een meer holistische benadering voor.’

Voor de helderheid: ‘Het is geen studie naar de effectiviteit van de behandeling of het effect van medicatie.’ Lars: ‘Ik heb naar heel veel factoren gekeken. Sowieso is wel of niet medicatiegebruik lastig te filteren omdat de meeste cliënten in deze studies medicatie gebruikten.’

Werkkaarten voor behandelaar en cliënt

Om te zorgen dat de onderzoeksresultaten in de praktijk gebruikt worden, maakt Phrenos samen met Akwa GGZ een set van 4 werkkaarten. De behandelaar kan deze werkkaarten gebruiken om met de cliënt het gesprek aan te gaan over het herstelproces op alle terreinen. Deze werkkaarten komen binnenkort beschikbaar.

Nieuw project Waakvlamzorg

Daarnaast heeft Lars de Winter verschillende ideeën voor vervolgprojecten: ‘We starten in november met een project voor herstelgerichte waakvlamzorg, gericht op mensen die al lang in behandeling zijn waarbij minder aandacht is voor herstel en participatie. We willen ook daar een herstelgerichte benadering invoeren, gericht op het zo zelfstandig mogelijk functioneren.’ Dit is een nieuw 3-jarig project van Phrenos samen met 5 deelnemende organisaties. Een ander project waar Lars de Winter aan gaat werken is dat bij verschillende FACT-teams van deelnemende organisaties van Phrenos de wens bestaat om een herstelgerichte outtake te ontwikkelen. ‘Hoe kunnen we de cliënt handvatten meegeven om weer op eigen benen te staan? We ontwikkelen hier een pakket voor waar aandachtsfunctionarissen en beleidsmedewerkers mee aan de slag kunnen.’ Dit wordt ontwikkeld in het lerend netwerk Herstelgerichte zorg en ondersteuning waar 14 organisaties aan deelnemen.

Cognitieve training

Tot slot pleit Lars de Winter ook voor meer onderzoek naar herstel bij het cognitief functioneren. ‘Voor maatschappelijk functioneren zijn er allerlei voorzieningen en interventies, zoals bijvoorbeeld Individuele Plaatsing en Steun (IPS). Voor herstel van symptomen zijn er veel therapievormen. Voor persoonlijk herstel zijn er vaak zelfhulpgroepen en instrumenten zoals de WRAP. Maar voor het stimuleren van herstel van cognitieve functies zijn er eigenlijk weinig interventies die bewezen effectief zijn of veel worden ingezet, terwijl dat ook een motortje lijkt te zijn voor herstel op andere terreinen.’ Bij NWO ligt daarom een voorstel voor een vervolgonderzoek naar een aanvullende cognitieve training bij IPS-trajecten. Lars stroomt over van de ideeën voor vervolgprojecten die hopelijk een vervolg zullen krijgen.

Twee evenementen: meld je aan!