Gevolgen van stigma

Een psychiatrisch stigma leidt tot grote participatieproblemen. Daarbij is het in strijd met de rechten van mensen met een beperking.

Participatieproblemen

Een psychische aandoening heeft doorgaans negatieve gevolgen voor iemands sociale identiteit en resulteert vaak in structurele achterstelling op verschillende gebieden. Denk aan lichamelijke gezondheid, welzijn, actief burgerschap en toegang tot hulpbronnen (Arboleda-Flórez & Stuart, 2012). Mensen met een psychische aandoening worden vaak veel minder in het normale leven betrokken en krijgen hierdoor minder kansen op een opleiding, een baan en een woning. (Zelf)stigmatisering kan leiden tot symptomen van angst en depressie, demoralisatie, sociaal isolement, lage zelfachting, geringe kwaliteit van leven, demoralisatie en het vermijden van professionele hulp (Link & Phelan, 2014; Livingston & Boyd, 2010). De negatieve gevolgen van (zelf)stigma zijn ook risicofactoren voor suïcidaliteit (Rüsch e.a., 2014).

Ongeveer de helft van de mensen met psychische aandoeningen ervaart stigmatisering als de
grootste barrière bij hun deelname aan de maatschappij en de arbeidsmarkt. Voor deze groep is stigmatisering een dagelijkse bron van zorg. Sociale afwijzing wordt breed ervaren, met als gevolg dat mensen met (ernstige) psychische aandoeningen de neiging hebben om steeds minder te ondernemen (geanticipeerde discriminatie). Zelfstigma versterkt dit negatieve effect nog eens: uit angst te worden afgewezen, zoeken zij niet langer naar werk of vriendschappen en ondernemen ze niets meer (‘why try’). Geen wonder dat velen ervoor kiezen hun aandoening (selectief) te verbergen.

In strijd met de rechten van mensen met een beperking

Stigmatisering speelt een belangrijke rol bij het ontstaan van structurele sociale achterstand van mensen met ernstige aandoeningen – vergeleken met leeftijdsgenoten. Door hun aandoening – en vooral door de drempels die psychiatrisch stigma opwerpt voor herstel en rehabilitatie <links> (Link e.a., 2001; Ten Have e.a., 2015; Van Weeghel e.a., 2016) – zijn zij in het nadeel bij wonen, werken, relatievorming en andere belangrijke levensgebieden.

Participatie is bovendien een mensenrecht. Dat recht is vastgelegd in het VN-verdrag over de rechten van personen met een beperking dat sinds 14 juli 2016 ook in Nederland geldt. In dit verdrag staat dat een psychische beperking geen reden mag zijn om voorwaarden te verbinden aan basisrechten: het recht op wonen, studeren, werken, mobiliteit of gelijke berechting bij misdaden. De overheid moet de rechten waarborgen, ook als de beperking dit bemoeilijkt.

In de praktijk zijn we nog niet zover in Nederland. Zo bleek uit een peiling onder ruim 1.500 respondenten dat mensen met ernstige psychische aandoeningen zich op veel terreinen benadeeld voelen. Wat mensenrechten en rechten van mensen met een beperking betreft, voelt een meerderheid zich vooral bij betaalde arbeid en privacybescherming tekortgedaan (Van Hoof e.a., 2017).

Aanpak van stigma

Uit onderzoek blijkt dat eenmalige anti-stigmacampagnes in massamedia wel tot enige bewustwording onder burgers leiden, maar dat dit effect zelden beklijft. Daarvoor zijn meer specifieke en herhaalde activiteiten nodig. Voor het terugdringen van het publieke stigma zijn, naast de inzet van cliënten en van de ggz, ook de bijdragen van andere maatschappelijke partners noodzakelijk, waaronder publieke gezagsdragers (Gronholm e.a., 2017; AKWA, 2017; zie ook Van Weeghel e.a., 2016). Destigmatiseringsprogramma’s zijn succesvol als zij specifiek gericht zijn op van tevoren gekozen leerdoelen van een bepaalde doelgroep, bijvoorbeeld werkgevers. Kernelementen voor zulke programma’s zijn:

• contact met mensen met een psychische aandoening (cliënten en ervaringsdeskundigen);
• activiteiten die aansluiten bij de doelgroep en lokaal georganiseerd worden;
• voorlichting door en/of ontmoeting met mensen met eigen ervaring;
• duurzaam contact en herhaling daarvan op verschillende momenten en plaatsen (Stuart e.a., 2012).

Drie effectieve strategieën bij publiek stigma

Zelfstigma wordt vaak individueel benaderd en heeft meestal een plaats in de individuele behandeling, bij herstelondersteuning en rehabilitatie (Yanos e.a., 2012). Succesvol individueel herstel in sociale rollen (bijvoorbeeld op het werk) werkt tegen zelfstigma, maar is ook een effectieve manier om publiek stigma te bestrijden (Perkins e.a., 2009; Oudejans e.a., 2018).

Strategieën tegen publiek stigma richten zich op het beïnvloeden van negatieve cognities, emoties en discriminerend gedrag. Hieronder belichten we drie effectieve anti-stigmastrategieën.

1 Contact tussen mensen met en zonder een psychische aandoening werkt het best
Kleinschalige en structurele contactmomenten tussen mensen met en zonder een psychische aandoening blijken zeer effectief bij het bestrijden van publiek stigma, met name als er voorlichting wordt gegeven (Corrigan & Penn, 1999). Denk bijvoorbeeld aan face-to-face-contact, zoals een ervaringsdeskundige die betrokken wordt bij workshops, in lessen of bij publieke evenementen. Ook indirect contact blijkt te werken. Denk aan het beluisteren van ervaringsverhalen via film of video, in een workshop of op een training (Clement e.a., 2012).
Dit vergroot het potentiële bereik aanzienlijk. De gewenning die optreedt tijdens deze contactmomenten vermindert het stigma, vooral als het contact plezierig is. Mensen voelen zich ongemakkelijk als blijkt dat hun eerdere mening niet overeenkomt met de werkelijkheid. Gevolg: ze stellen hun opvattingen bij. ‘Zij’ horen nu weer bij ‘ons’.

2 Voorlichting: ontkracht mythen en benadruk mogelijkheden tot herstel
De negatieve houding ten opzichte van psychische aandoeningen hangt vaak samen met de veronderstelling dat deze aandoeningen beheersbaar zijn en dat mensen die eraan lijden dus zelf verantwoordelijk zijn voor hun afwijkende gedrag. Mensen zijn minder bang en hun houding is positiever (Lincoln e.a., 2008) als ze beter op de hoogte zijn van de psychosociale oorzaken en herstelmogelijkheden van psychische aandoeningen. Ook blijkt uit onderzoek dat voorlichting het effectiefst is als het wordt toegespitst op afzonderlijke doelgroepen, zoals werkgevers, jongeren op school, werknemers in de zorg of migrantengroepen.

Voorlichting in combinatie met contact heeft meer effect op houding en beeldvorming dan protesteren tegen de onrechtvaardigheid van ongelijke behandeling van mensen met een psychische aandoening. Dat neemt niet weg dat in de sfeer van rechten en wet- en regelgeving krachtig protesteren bij ongelijke behandeling nodig is. Ook om correcties op stereotype beeldvorming in de media af te dwingen.

3 Protesteren: maak een vuist tegen de onrechtvaardigheid van stigmatisering
Protesteren tegen stereotype beelden, bijvoorbeeld in de media, doet een moreel beroep op burgers om cliënten of ex-cliënten positief te behandelen. Het dwingt hen om na te denken en bij te leren over stigma. Deze strategie is echter het minst effectief, omdat het geen blijvende positieve verandering in beeldvorming tot stand blijkt te brengen. Ook de algemene weerzin tegen ‘het opgeheven vingertje’ kan hierbij een rol spelen.

Succesfactoren voor strategieën

Om bovengenoemde strategieën tot een succes te maken, zijn bepaalde uitgangspunten en activiteiten noodzakelijk.

1 Normalisering: veel mensen hebben een psychische kwetsbaarheid
Iedereen weet hoe het is om bang, onzeker, somber of angstig te zijn. We zijn allemaal vatbaar voor zulke emoties. Psychische problemen zijn een vaak begrijpelijke reactie op een unieke combinatie van omstandigheden en biologisch-genetische aanleg. Het op deze manier normaliseren van psychische aandoeningen is een goede manier van destigmatisering. Het laat zien dat mensen met een psychische aandoening niet samenvallen met hun aandoening, maar nog steeds een compleet persoon zijn. De boodschap is: kijk voorbij het etiket.

2 Samenwerken met stakeholders: zowel landelijk als lokaal en gericht werken
Om een anti-stigma-aanpak te laten slagen, is maatschappelijk draagvlak en betrokkenheid van de zogeheten stakeholders noodzakelijk. Denk aan:

• cliënten
• hun familieleden
• ggz-instellingen
• politie
• gemeentelijke diensten
• media – spelen een zeer belangrijke rol in de publieke beeldvorming
• maatschappelijke organisaties in arbeid, wonen, onderwijs, zorg en welzijn

Een succesvolle anti-stigma-aanpak is zowel lokaal als gericht. De maatstaf voor succes is de mate waarin initiatieven erin slagen om de sociale deelname van mensen met psychische aandoeningen te bevorderen. Daarmee kunnen we sociale achterstanden verkleinen of – nog beter – voorkomen.

Hiervoor zijn veranderingen nodig in de (geestelijke) gezondheidszorg, de wet- en regelgeving, berichtgeving in de media en in de praktijk van de zorgverlening. Die komen alleen tot stand met een groot draagvlak en door samenwerking van alle belanghebbende partijen. Een belangrijke stimulans voor het draagvlak is bewustwording van de gevolgen van stigma; voor de samenwerking is een verbindend kader onontbeerlijk.

3 Evalueer de inhoud en de resultaten van de toegepaste interventies
Het is belangrijk om de resultaten en effecten van anti-stigmaprogramma’s praktisch en wetenschappelijk te evalueren. Hierdoor kunnen we effectieve initiatieven ontwikkelen tot best practices die we breed kunnen implementeren. Intussen is het meten van effecten of waardering bij bezoekers of publiek ook voor afzonderlijke, lokale activiteiten van belang. In het Handboek Destigmatisering staan best practices en inspirerende voorbeelden uit binnen- en buitenland.

Initiatieven

Nederlandse initiatieven

In Nederland zijn verschillende initiatieven die destigmatisering als doel hebben.

• Het Netwerk stigma-onderzoekers heeft het initiatief genomen tot het Handboek destigmatisering. Dit handboek brengt de meest recente kennis over werkzame interventies en praktijk bijeen.
• Generieke module Destigmatisering (zie ook Van Erp e.a., 2018) is gemaakt door vertegenwoordigers van mensen met ernstige psychische aandoeningen, hun familie/naasten, en de partijen betrokken bij hun behandeling, begeleiding en ondersteuning. Kenniscentrum Phrenos en het Trimbos-instituut hebben hierin methodisch ondersteund.
• Cursus Mental Health First Aid

Naarmate meer onderzoeksresultaten beschikbaar komen, kunnen we de aanpak van stigma verfijnen en interventies of projecten beter afstemmen op afzonderlijke doelgroepen en domeinen. Hierin moeten we gebruikmaken van goede, gevalideerde meetinstrumenten van aspecten van stigma en zelfstigma. Conclusie: er is verder ontwikkelingswerk nodig, ook in Nederland.

Buitenlandse initiatieven

• UK: Time to Change
• Schotland: See me Scotland
• Nieuw-Zeeland: Like Minds, Like Mine
• Canada: Opening Minds
• Verenigde Staten: Stamp Out Stigma & Erasing The Distance
• Australië: Blog Stop The Stigma van SANE Australia  en Youtube-serie
• Internationaal: WPA (World Psychiatric Association), Open The Doors: een langlopende campagne in twintig landen om het stigma van de diagnose schizofrenie aan te pakken