Phrenos is bezig met de ontwikkeling van een implementatietoolkit voor psychosociale zorg bij ingrijpende ziektes. Lars de Winter, projectleider: “In het ziekenhuis, maar ook door de huisarts, wordt bij ernstige ziektes psychosociale zorg vaak vergeten of over het hoofd gezien. We hopen dat de toolkit zorgt voor meer aandacht hiervoor.”

Veel mensen die in het ziekenhuis behandeld worden, hebben te maken met ernstige somatische ziektes zoals bijvoorbeeld kanker, lever- en nieraandoeningen, hersenletsel, hart- en vaatziekten. De ziekenhuizen zijn heel goed in het behandelen van deze aandoeningen. Maar vaak is er minder oog voor de impact van deze ziektes op de patiënt. “Het gaat dan enerzijds om het verwerken dat je die ziekte hebt, maar ook om het leren leven met de gevolgen van die ziekte,” vertelt Lars de Winter, projectleider van de ontwikkeling van de implementatietoolkit bij Kenniscentrum Phrenos. “Het besef dat je chronisch ziek bent, kan traumatisch zijn. Je kan vaak wat minder aan en je komt meestal niet meer helemaal terug op het niveau van voor je ziekte. Dit gaat gepaard met verlies: je kan bijvoorbeeld je baan verliezen, het kan impact hebben op je sociale relaties, je kan je angstig of depressief gaan voelen, of je wordt geconfronteerd met zingevingsvragen, of het verlies van hoop of perspectief. Deze ernstige en langdurige ziektes hebben veel consequenties, zowel tijdens het ziekteproces als erna. Voor het herstel is het belangrijk om daar ook mee te leren omgaan.”

Het gaat enerzijds om het verwerken dat je die ziekte hebt, maar ook om het leren leven met de gevolgen van de ziekte, onderzoeker Lars de Winter

Gescheiden werelden

Een deel van de mensen met ernstige somatische aandoeningen hebben daarnaast al last van psychische problemen of ontwikkelen deze als gevolg van hun ziekte. “Het ziekenhuis zelf weet vaak niet voldoende hoe ze moeten omgaan met deze psychische problemen. De patiënt loopt daarom vaak tegelijkertijd ook rond in de geestelijke gezondheidszorg. De ggz en de ziekenhuizen zijn echter vaak gescheiden werelden en daardoor is er meestal weinig afstemming op dit vlak rondom de patiënt.”

Wat is psychosociale zorg?

Psychosociale zorg richt zich op beter te leren omgaan met de negatieve gevolgen van de chronische ziekte. Bij psychosociale ondersteuning kan het gaan om emotionele en praktische ondersteuning voor relatief eenvoudig oplosbare problemen, zoals het wegnemen van bepaalde zorgen, ondersteuning in- en rond het huis of goede toelichting over wat je kan verwachten. Maar het kan ook gaan om behandeling en psychologische zorg bij psychische klachten zoals angst- en stemmingsklachten of bijvoorbeeld depressie.

Plan van aanpak

Omdat het om een grote groep mensen gaat, en een breed gesignaleerd probleem, maakte het Zorginstituut Nederland het ‘Plan van aanpak psychosociale zorg bij somatische ziekten’ (Plan van aanpak) met als doel psychosociale zorg beter in te bedden in de zorgketen. Onderdeel hiervan is de implementatietoolkit die Phrenos samen met beroepsverenigingen en koepelorganisaties maakt.

Implementatietoolkit psychosociale zorg

In de implementatietoolkit, die in november gereed is, komt uitleg wat psychosociale zorg is en hoe je het kunt invullen, welke vormen er zijn voor welke klachten, inclusief een overzicht van interventies. Ook is er aandacht voor het organisatorische deel: waar pas je het in in de behandeling en hoe breng je het onder de aandacht. “Het is belangrijk dat er in alle lagen van de organisatie aandacht voor is”. Ook is er aandacht voor wat de patiënt zelf kan doen om beter te leren leven met de consequenties van hun ziekte. De toolkit biedt tevens ondersteuning bij het maken van een sociale kaart, zodat een ziekenhuis of zorgorganisatie goed andere organisaties weet te vinden en kan doorverwijzen. Tot slot bevat de toolkit informatie over ondersteuning aan naasten.

We horen terug in focusgroepen dat in de ggz vaak minder aandacht wordt geschonken aan de impact van somatische ziekte. Hoe ze daarmee omgaan en wat voor zorg er wordt geboden in het ziekenhuis. Daar kan de ggz vaak weinig mee, terwijl dit voor de patiënt een belangrijk onderwerp kan zijn.

Veldraadpleging

Inmiddels is er literatuuronderzoek gedaan, een online inventarisatie en groepsinterviews, met als vraag aan professionals, patiënten en patiëntenorganisaties: Wat gaat goed en wat gaat minder goed? Waar heb je behoefte aan? Een eerste versie van de toolkit is inmiddels afgestemd met de eindgebruikers en op basis van hun feedback wordt er gewerkt aan een definitieve versie.

Goede voorbeelden

Bij het overgrote deel van de ziekenhuizen is psychosociale zorg niet goed geïntegreerd. Een uitzondering lijkt het Rijnstate ziekenhuis, dat in de veldraadpleging een paar keer genoemd werd als goed voorbeeld van psychosociale zorg. Ook verwijzen ziekenhuizen, bij patiënten met kanker, vaak door naar het Helen Dowling Instituut die psychische zorg bij kanker aanbiedt. Lars de Winter: “Maar helaas lijken reguliere ggz-organisaties vaak veel minder goed gevonden te worden door ziekenhuizen.”

Ook voor de ggz

Anderzijds weet Lars de Winter vanuit een ander project (Borging somatische screening) dat in ggz-organisaties vaak te weinig aandacht is voor somatische ziektes of de psychische gevolgen daarvan. “We horen dat ook terug in de focusgroepen, dat in de ggz vaak minder aandacht wordt geschonken aan de impact van hun somatische ziekte. Hoe mensen daarmee omgaan en wat voor zorg er wordt geboden in het ziekenhuis. Daar kan de ggz vaak weinig mee, terwijl dit voor patiënten een belangrijk onderwerp kan zijn. Dit is niet bevorderlijk voor het herstelproces.” Daarom wil Lars straks ook graag de toolkit onder de aandacht brengen bij ggz-organisaties. Hij hoopt dat daardoor ook binnen de ggz meer aandacht komt voor psychosociale zorg bij somatische ziekten, zodat er in de zorg geïntegreerde aandacht komt voor de mentale en lichamelijke gezondheid.

Bekostiging

De toolkit is in eerste instantie bedoeld voor professionals in ziekenhuizen en patiënten. Daarnaast ook voor organisaties daaromheen: eerste lijn, ggz, informele zorg en landelijke beleidsmakers zoals zorgverzekering en beroepsverenigingen. Lars de Winter: “Een deel het probleem heeft ook met bekostiging te maken, omdat psychosociale zorg over het algemeen niet betaald wordt door de zorgverzekering.” Dus voor beleidsmakers is hier ook nog werk aan de winkel om psychosociale zorg op een duurzame manier in te richten.

Op de hoogte blijven?

• Wil je op de hoogte blijven wanneer de toolkit verschijnt? Abonneer je op de nieuwsbrief.
• Lees meer over het project Implementatietoolkit psychosociale zorg voor lichaam en geest