De User-Led Organisation (ULO) in de Engelse GGz is voortgekomen uit de sociale beweging van de anti-psychiatrie in de jaren 1970 en betreft een organisatie voor en door personen met een meestal langdurig psychisch probleem die voor de doelgroep een bepaalde dienst aanbieden en invloed willen uitoefenen op de manier waarop hulp wordt geboden. In deze etnografische studie werd bekeken hoe 5 ULO’s functioneren en werd met name gekeken hoe de communicatie verloopt tussen de leden van de ULO’s en de managers van twee NHS Foundation Trusts, die de ULO’s voor een deel subsidiëren. Drie ULO’s zaten in een grote stad, twee op het platteland. De data werden verzameld door vergaderingen tussen leiders van de ULO’s en de managers van de Trusts op te nemen. Daarnaast werden belangrijke informanten geïnterviewd en hielden twee leden per ULO een dagboek bij. Een van de ULO’s wilde zich niet aanpassen aan de regels en normen van de managers. Voor hen was autonomie van groot belang en ze wilden hun taal niet aanpassen. Deze ULO werd opgeheven. Voor de andere ULO’s was autonomie ook belangrijk, maar zij hebben sterke ervaringsdeskundige leiders die hun belangen bij de managers goed kunnen behartigen. Ze hebben alle moeite om in de snel veranderende omgeving overeind te blijven. In Engeland is de gezondheidszorg aan het veranderen en is de plaats van de ULO’s ambigue omdat ze zowel autonomie nastreven als een geaccepteerde sparring partner van de managers willen zijn. Tegelijkertijd wordt het betrekken van ervaringsdeskundigen steeds meer een integraal onderdeel van de geestelijke gezondheidszorg.
Rose D, MacDonald D, Wilson A, Crawford M, Barnes M, Omeni E. (2016). Service user led organisations in mental health today. J Ment Health. 25(3), 254-9.