Het NIPA (Netwerk Innovatie en Productontwikkeling Autisme) is in 2021 gestart met de ontwikkeling van een geheel nieuwe psycho-educatie voor volwassenen met autisme. De relevantie is groot. Psycho-educatie is immers van behoorlijke invloed op hoe mensen naar hun autisme kijken en hoe zij ermee leren omgaan.

AANLEIDING PROJECT

Er is in het veld veel vraag naar een nieuwe psycho-educatie autisme, zowel bij mensen met autisme zelf als bij zorgverleners en begeleiders die werken met mensen met autisme. De laatste jaren zijn veel nieuwe onderzoeken gedaan naar autisme en de wens leeft om deze (vernieuwende) inzichten een plek te geven in de psycho-educatie. Er is ook behoefte aan een betere balans tussen aandacht voor ‘klachten en krachten’ en het minder statisch en uniform voorstellen van de diagnose autisme.

Verder neemt in begeleidingssetting de vraag toe om de psycho-educatie aan te bieden. Hiermee groeit de noodzaak om een psycho-educatiemodule te realiseren die ook goed aansluit op de begeleidingssetting.

FASE 1 AFGEROND

De eerste projectfase april 2023 is afgerond en heeft een reader, een trainingshandleiding en ondersteunende middelen opgeleverd. Projectleider van fase 1 en schrijver van de psycho-educatie is Thijs van der Rol, trainer en adviseur ervaringsdeskundigheid en inclusie bij Centrum Autisme Haaglanden.

Uniek aan deze psycho-educatie is dat deze met ervaringskennis tot stand is gekomen. Daarnaast is breder gekeken dan de drie klassieke verklaringsmodellen over autisme. Niet alleen de klachten, maar ook de krachten van autisme krijgen een plek. En er wordt genuanceerd uitleg gegeven over diagnose versus classificatie.

Er is in fase 1 al een pre-pilot gedaan met de psycho-educatie bij Centrum Autisme Haaglanden. De groep is de gestart met 8 deelnemers (1 man en 7 vrouwen). Eén deelnemer heeft, na afloop van bijeenkomst 4, aangegeven de groepssessies te belastend te vinden en vervolgde de psycho-educatie 1-op-1 met de eigen behandelaar. Achteraf is de psycho-educatie met de overige deelnemers geëvalueerd. Naast bruikbare adviezen en tips, leverde dit vooral veel positieve feedback op. Hieronder staan er enkele reacties opgenomen:

• “Het is nuchter verteld allemaal, dat vind ik fijn. Niet vooral negatief, maar realistisch / objectief / optimistisch.”

• “Fijn info te krijgen die up to date is!”

• “Ik vind het echt heel fijn dat niet iemand komt praten óver autisme maar iemand met autisme. Dit leverde mij veel voorbeelden op.”

• “Ik vind de reader positief geformuleerd. Dat geeft mij het gevoel dat autisme geen aandoening is maar een kans of een beschrijving van mij.”

• “Ik vond de lange casussen fijn om te lezen. Het hadden er misschien zelfs meer mogen zijn. Ze gaven me duidelijke voorbeelden van hoe sommige mensen door de jaren heen met autisme leven.”

• “Ik heb dit alles als een heel leerzame periode ervaren wat mij handvatten geeft richting het vervolg.”

• Het feit dat de cursus in groepsverband wordt gegeven vind ik écht een pre. De interactie met medecursisten heeft mij het gevoel gegeven dat ik ook ‘normaal’ ben > zelfrespect & begrip.”

FASE 2 van start

De tweede projectfase is april 2023 van start gegaan. De komende maanden wordt de psycho-educatie getest door zeven verschillende pilotteams in de NIPA-organisaties. Projectleider voor deze fase is Marijn Hindriks, gz-psycholoog bij het Leo Kannerhuis.

Naast de pilots is er ook een klankbordgroep die meedenkt en meeleest, bestaande uit (ervaringsdeskundige) experts vanuit verschillende invalshoeken: wetenschap, werkvloer, ervaringsdeskundigheid, autisme bij vrouwen, levensloopbegeleiding en multiculturele achtergrond.

Tot slot zal ook de Ervaringsraad van het NIPA mee lezen en meedenken.

Het voornemen is dat de psycho-educatie eind 2024 breder beschikbaar komt voor ggz-organisaties die niet aangesloten zijn bij het NIPA en voor andere geïnteresseerden. In de loop van 2024 wordt ook meer duidelijk over de vorm waarin de psycho-educatie beschikbaar komt.