Ruim 100 mensen namen deel aan het eerste online NIPA-najaarscongres over zelfmanagement bij autisme op 17 september jl. Tijdens dit congres keken we naar zelfmanagement bij autisme in relatie tot de cliënt en diens omgeving, de hulpverlener, de ggz en ook financiering, maatschappij en zelfs taal.
Een aspect dat veelvuldig op meerdere manieren terugkwam is het pleidooi voor een andere kijk op autisme, een andere kijk op klachten: meer kijken naar de mens, vanuit oprechte interesse en nieuwsgierigheid. Het gaat niet over het managen van een aandoening, maar over het (helpen) vormgeven van een waardig leven.
Spreker Jaap Trappenburg stond stil bij de vraag: wat is zelfmanagement? Hij liet zien dat zelfmanagement wordt uitgelegd vanuit verschillende perspectieven. De beleidsbril waarbij met zelfmanagement de verschuiving in regie wordt bedoeld (je moet het zelf doen). De cliëntbril: hoe kan ik mijn leven zo inrichten dat het beter bij me past. En de hulpverlenersbril, waarbij zelfmanagement als interventie wordt ingezet met als doel de zelfredzaamheid en eigen regie van de cliënt te helpen vergroten.
De sprekers waren het eens: zelfmanagement is geen doel op zich, maar maakt onderdeel uit van het proces van herstel. Al spreken veel mensen met autisme liever van persoonlijke ontwikkeling dan van herstel, omdat van autisme in die zin niet te herstellen valt en de meeste mensen met autisme willen dat ook niet. ‘Discovery in plaats van recovery’, aldus deelnemer Quirijn in de chat. Zelfmanagement gaat over ontdekken wat bij je past en er ook naar handelen. Daarbij mag je ondersteuning vragen die je nodig hebt, van alle hulpbronnen om je heen, waaronder de ggz. Want zelfmanagement betekent niet dat je het alleen moet doen.
Floortje Scheepers haakte met haar verhaal hier op aan door te betogen dat we op een andere manier naar de mens in al zijn facetten moeten gaan kijken. Los van DSM-classificaties. Met als doel jezelf te kunnen zijn in een wereld samen met anderen. Ze pleitte voor een verschuiving van dichtotoom (ziek-gezond) naar dimensioneel denken (we zijn allemaal meer of minder kwetsbaar). Het is belangrijk om psychische klachten niet als een probleem van het individu te beschouwen, maar ook van de omgeving en maatschappij. Er bestaat niet zoiets als gestoorde eigenschappen, maar interactie met de omgeving kan (soms heftige) ontregeling van functionele menselijke eigenschappen tot gevolg hebben.
Een pasklare oplossing is er niet, maar dit gedachtegoed kan een mooi startpunt zijn bij de zoektocht naar jezelf. Verder is vertrouwen in het eigen kunnen een belangrijke voorwaarde om tot gedragsverandering te komen en vervolgens tot zelfontwikkeling of herstel. In de chat merkte deelnemer Frank op: ‘Je moet het zelf willen en kunnen doen. Hulpverlening kan helpen faciliteren.’
Want volgens ervaringsdeskundig sprekers Linsey Wijburg en Thijs van der Rol, ligt er niet vanzelfsprekend een grote rol en verantwoordelijkheid bij de hulpverlening. Zij vragen zich af of zelfmanagementondersteuning wel binnen de ggz thuishoort. Linsey constateerde dat er een reflex in de maatschappij is om bij psychische vraagstukken naar het individu te kijken en door te verwijzen naar de ggz. Er ligt echter ook een maatschappelijk probleem. Het zou mooi zijn als er meer vormen van hulp komen, waarbij mensen samen een community kunnen vormen. Zoals herstelacademies en gezamenlijke woonvormen.
Hoe kun je als individuele hulpverlener wel ondersteunen in dit proces van persoonlijke ontwikkeling/herstel? Spreker en auteur Thijs gaf aan dat het niet verkeerd is om als hulpverlener de regie te nemen, maar dat het belangrijk is om deze omgang geregeld met de cliënt te checken. Dat het bovendien heel belangrijk is om gelijkwaardig contact op te bouwen. Gelijkwaardigheid ontstaat wanneer je professionele distantie weet om te zetten in professionele nabijheid en je ook jezelf als mens kunt laten zien in dat contact. Ook de inzet van ervaringskennis tijdens of naast de hulpverlening is zinvol omdat ervaringen van anderen erg waardevol zijn bij de zoektocht naar jezelf.
In de middag ging het over de middelen die je als hulpverlener tot je beschikking hebt om zelfmanagement te ondersteunen. Er kwamen verschillende vormen van hulpverlening aan bod die ondersteunen bij het vergroten van de zelfredzaamheid en eigen regie. Onder andere door de vraag en behoefte van de cliënt centraal te stellen en door het gebruik van ervaringskennis. Zoals Peer-supported Open Dialogue (POD), Welness Recovery Action Plan (WRAP) en Levensloopbegeleiding.
Ook taal kwam aan bod, als een onderschat maar zeer invloedrijk middel in het contact tussen hulpverlener en cliënt. Taal is bepalend voor de manier waarop we naar klachten kijken. Een veelgemaakte denkfout, door zowel hulpverleners als door mensen met autisme zelf, is dat we een beschrijving gaan zien als oorzaak; een verdingelijking. ‘Hij is overprikkeld. Dat komt door zijn autisme’. Dat klopt niet. Wel is juist: ‘Hij heeft last van overprikkeling. Dit, in combinatie met zijn verdere klachten, noemen we autisme.’ Je kunt deze denkfout voorkomen door je regelmatig af te vragen: Vat een term samen wat is zie? Of veroorzaakt een term wat ik zie?
De reacties na afloop van dit eerste NIPA-congres waren zeer positief. Vooral het anders kijken naar en denken over autisme en klachten kon op veel interesse rekenen. De congrescommissie van het NIPA heeft alweer ideeën hoe op dit thema kan worden voortgebouwd bij het volgende NIPA-najaarscongres in 2022.
