Het programma bevat onder meer de volgende onderdelen.
9.30 – 9.40u Dagopening
Door Dagvoorzitter Audrey Mol, PHD, klinisch psycholoog Leo Kannerhuis, voorzitter NIPA, bestuurslid FANN
9.40 – 10.10u Moet de persoon met autisme, of de omgeving veranderen?
Door Sander Begeer, hoogleraar diversiteit en autisme aan de VU, oprichter Nederlands Autisme Register en Jasper Wagteveld, Ervaringsdeskundig adviseur bij het autismekenniscentrum van Dokter Bosman en inmiddels 28 jaar “gezegend” met een diagnose autisme. In die 28 jaar heeft hij alle mogelijke methodieken/benaderwijzen rond autisme de revue zien passeren. Ook is Jasper landelijk ambassadeur van de NVA.
Een terugkerende vraag bij autisme onderzoek is of de persoon met autisme, of de omgeving moet worden aangepast. Dit is van grote invloed op wat is het doel van behandelingen. Sander Begeer en Jasper Wagteveld gaan in op deze vragen en geeft daarbij ook hun visie op polarisering in autismeveld; de verschillende stromingen binnen autisme. Wat hebben we met elkaar te doen om in verbinding te blijven?
10.10 – 10.40u ‘Omgaan met het eigen autisme’, onderzoek vanuit de Academische Werkplaats Autisme
Door Dr. Kirsten Greaves-Lord programmaleider Academische Werkplaats Autisme, associate professor RUG, sr. onderzoeker Jonx Lentis
Het gevoel te hebben dat je iemand bent, ertoe doet en erbij hoort, is vitaal voor het welbevinden van de meeste mensen. Als je het gevoel hebt anders te zijn en dit niet accepteert, hapert je ontwikkeling. Het kost mensen met autisme vaak extra inspanning om te ontdekken wie ze zijn, te bepalen hoe hun eigenschappen gunstig dan wel ongunstig uitpakken in verschillende contexten en te bepalen hoe zij zich willen en kunnen positioneren in de maatschappij.
In 2018 wisten we nog onvoldoende over de identiteitsontwikkeling en zelfontplooiing van mensen met autisme, de rol van de context hierin en de relatie van dit alles met het welbevinden. Om beter bij te kunnen dragen het proces van zelfkennis, zelfacceptatie, zelfregulatie en zelfrealisatie en gepaste ondersteuning hierin, verzamelden wij meer kennis en ervaringen bij alle relevante betrokkenen. Er zijn kwalitatieve interviews afgenomen met mensen met autisme. De onderzoeksresultaten worden officieel in november 2022 gepresenteerd. Tijdens het NIPA-congres geeft ze alvast een sneak preview.
10.40 – 11.05u koffiepauze en Product FLASHES
11.05 – 11.35u Hoe ervaren cliënten de diagnose autisme?
Door dr. S.L. Vriezinga (Sabine), psychiater in opleiding (vanuit het AMC) met als aandachtsgebied: autisme bij (jong)volwassenen. Van april 2021 tot april 2022 werkte zij in het kader van haar opleiding bij de polikliniek van het dr. Leo Kannerhuis in Amsterdam.
Sabine Vriezinga interviewde volwassenen met autisme naar hun ervaringen met de diagnose. De aanleiding voor dit onderzoek was dat zij zich verwonderde over o.a. de stijgende prevalentie van autisme, zonder dat we een eenduidig verklaringsmodel hebben voor deze diagnose. Wat zegt dit over autisme, en over hoe cliënten naar de diagnose kijken? Ze stelde de vraag: hoe beleven mensen met autisme het krijgen en vervolgens het leven met deze diagnose? Aan het onderzoek deden zowel mensen mee die lang geleden gediagnosticeerd zijn, als mensen die pas net de diagnose hebben gekregen. De ervaringen van deze mensen bieden handvatten voor hulpverleners om hun patiënten zo goed mogelijk te ondersteunen, zowel in de ontwikkeling van hun eigen identiteit als in hun relatie met hun omgeving.
11.35 – 12.05u Hoe helpt een psycho-educatie bij het creëren van een omgeving waarin je kunt floreren?
Door Thijs van der Rol, trainer en coördinerend ervaringswerker Parnassia Groep, co-auteur van het boek ‘Zoektocht naar jezelf’ en Quirijn Spijker, ervaringswerker en docent aan de Hogeschool Leiden.
Thijs en Quirijn werken samen voor het NIPA aan de nieuwe psycho-educatie module autisme. In deze presentatie gaan zij samen in gesprek over psycho-educatie: wat hebben zij in hun eigen leven aan psycho-educatie gehad? Wat is hun motivatie om aan dit nieuwe product te werken? Welke afwegingen, discussiepunten en gevoeligheden komen zij tegen?
12.05 – 13.00u Lunchpauze
13.00 – 13.05u Wrap-up ochtend
Door Dagvoorzitter Audrey Mol, PHD, klinisch psycholoog Leo Kannerhuis, voorzitter NIPA, bestuurslid FANN
13.05 – 13.35u De online stem van autistische mensen
Door Anne van de Beek, autistisch en film- en televisiewetenschapper. Door die combinatie ben ik me gaan interesseren in de beeldvorming van autisme (in films en series). Daar schrijf ik onder andere over op mijn website a-typist.nl. Ook schrijf ik voor opdrachtgevers, bijvoorbeeld voor Vanuit autisme bekeken, waar ik sinds vorig jaar werk als ervaringsdeskundig redacteur.
Mijn psycho-educatie vond grotendeels online plaats. Ik leerde van andere autistische mensen die over hun autisme schrijven, of er filmpjes over maken. Op social media vinden veel mensen met autisme elkaar. We kunnen daar onze stem te laten horen in discussies die eerder misschien achter onze rug plaats hadden vonden. Eén van die discussies gaat over de vraag of je ‘persoon met autisme’ of ‘autistisch persoon/autist’ genoemd wil worden. Deze discussie kan hoog oplopen, terwijl het in eerste instantie zo’n klein verschil lijkt. Hoe komt dat? Waarom is het zo belangrijk om het erover te hebben met elkaar? En in hoeverre wordt er eigenlijk geluisterd naar de online stem van autistische mensen?
13.35 – 14.05u De rol van zelfhulpgroepen bij (maatschappelijk) herstel
Door Ramses Groot, peer support facilitator bij Enik recovery college, WRAP-(Wellness Recovery Action Plan) en HOP- (Honest, Open, Proud) facilitator.
Hoe dragen zelfhulpgroepen bij Enik recovery college bij aan het maatschappelijk herstel van deelnemers? Wat kan een herstelacademie met een gezamenlijke leeromgeving deelnemers bieden? In deze presentatie gaan we in op deze thema’s en bespreken we hoe zelfhulp complementair kan zijn aan behandeling of begeleiding en kan steunen in het dagelijks leven van deelnemers.
14.05 – 14.35u De rol van de ouder
Door Lieve Arnout moeder van 2 zoons met autisme, leidt oudergroepen. Lieve is vanuit haar “ervaringskennis als ouder van”….vanaf 2012 werkzaam bij Altrecht jeugd. Ze is als Ervaringswerker betrokken PE groepen voor ouders. Bij het Leo Kannerhuis begeleidt ze oudergroepen, in samenwerking met maatschappelijk werk.
Als moeder zag ik destijds dat mijn beide kinderen het lastig hadden om zich met het leven te verbinden. Ze bleken kwetsbaar in die zin dat ze niet goed pasten binnen het gangbare systeem. Contact binnen de hulpverlening en met andere ouders in soortgelijke situatie, brachten mij er toe om niet langer te trekken en te duwen zodat ze het leven bij konden benen maar het accent te verleggen naar waar ze goed in waren en waar ze warm voor liepen. Aan ons was het om hun tempo van ontwikkeling te respecteren en in hen te blijven vertrouwen. Gelukkig zijn ze beiden dicht bij hun passie gebleven en konden ze iets doen met hun specifieke talent. Met vallen en opstaan ontdekken ze wie ze zijn en wat ze nodig hebben om op hun manier te “floreren”.
In mijn werk zie ik ouders van jongeren die vastgelopen zijn in de pubertijd, het leven niet meer zien zitten. Ik ontmoet deze ouders wanneer hun zoon of dochter opgenomen is voor een klinische behandeltraject binnen het LKH Oosterbeek. Tijdens dit behandeltraject krijgen ouders de gelegenheid om deel te nemen aan de oudergroep. Binnen de oudergroep mag het gaan over Con Text. CON = “met” samen met anderen. TEXT = “script”, rol, patroon, woorden geven aan….
Vrij vertaald, zou je kunnen zeggen: de oudergroep is een plek waar ouders samen met anderen die in soortgelijke situatie verkeren op verhaal kunnen komen. Een setting waarbij het patroon dat is ontstaan uit onmacht en pijn, gezien en erkend mag worden. Met elkaar dienen we de beweging naar meer welbevinden voor ieder lid van de groep.
14.35 – 14.55u koffiepauze en Product FLASHES
14.55 – 15.25u Autisme & werk
Door Marc van der Burgh, officier bij de Landmacht. Werkzaam bij het Land Training Centre als ontwikkelaar van trainingstrajecten voor Landmacht eenheden. Getrouwd, samen 3 dochters die allen studeren. In 2013 heb ik mijn diagnose gekregen, daar wilde ik iets mee doen en de beeldvorming beïnvloeden. Actief geweest bij PAS Nederland, LKH Nederland, VAB en inmiddels al geruime tijd Autisme ambassadeur bij defensie. Binnen en buiten defensie geef ik workshops en lezingen op het gebied van autisme & werk.
In zijn presentatie gaat Marc in op Defensie als onbewust inclusieve organisatie en de invloed van de bedrijfscultuur op de zichtbaarheid van autisme. Defensie lijkt een plek te zijn weer relatief meer mensen met autisme werken dan in andere sectoren, maar er is sprake van onderdiagnose. Hoe kan dat? Moeten we dat wel onderdiagnose noemen of is autisme (deels) cultuur bepaald? Daarnaast besteedt hij aandacht aan ontwikkelingen bij defensie op het gebied van toerusting van personeel bij autisme en werk. Wat doen we nu al en wat ligt er nog in het verschiet?
15.25 – 16.10u Stel het wordt normaal om af te wijken
Door Trudy Dehue, emeritus hoogleraar wetenschapsonderzoek. Auteur van de boeken De depressie-epidemie (2008) en Betere mensen (2014).
Beschrijven we bepaalde eigenschappen als ‘adhd’ of ‘autisme’ dan is dat geen neutrale inkadering ervan, en ook geen kwestie van biologie. Die eigenschappen worden dan immers tot stoornis verkláárd. Welke menselijke kenmerken, biologisch verankerd of niet, als zodanig moeten gelden, kan de natuur nooit voor ons uitmaken. Het zijn psychiaters die ze met het woord stoornis tot hun terrein verklaarden, en tegenwoordig dringen leken ook bij de psychiatrie aan om nieuwe of minder heftige kenmerken als psychiatrische stoornis te gaan bezien.
Een dergelijke inkadering kán een zinnige oplossing zijn, en veel mensen ontlenen ook troost aan een diagnose voor zichzelf of hun kind. Dat komt doordat deze een verontschuldiging biedt voor hoe ze zijn. Maar waarom hebben steeds meer mensen daar kennelijk een verontschuldiging voor nodig? En als mensen zeggen een stoornis te hebben zonder dat ze aan de officiële criteria voldoen, raakt het hek dan niet van de dam? In haar lezing zal Dehue haar antwoorden op dergelijke vragen voorleggen ter discussie voor meteen of later.
16.10 – 16.15u Dagafsluiting
Door Dagvoorzitter Audrey Mol, PHD, klinisch psycholoog Leo Kannerhuis, voorzitter NIPA, bestuurslid FANN