Wat kunnen mensen met autisme zélf doen om met de uitdagingen van het leven om te gaan? Onlangs bracht het NIPA, samen met Lister en Parnassia Groep, hier een publicatie en handreiking over uit. Deze zijn gratis te downloaden. Het rapport is getiteld: ’Zoektocht naar jezelf. Ervaringsdeskundige professionals over zelfmanagement en autisme. Beleidsaanbevelingen voor de ggz’.

Het NIPA (Netwerk Innovatie & Productontwikkeling Autisme) financierde het onderzoek naar zelfmanagement bij autisme. Maurits Beenackers van Lister en Thijs van der Rol van de Parnassia Groep voerden het onderzoek uit. Zij interviewden 20 professionals (afkomstig uit en buiten de ggz) die zelf ook autisme hebben en die zich al jaren inzetten voor meer begrip, erkenning en maatschappelijke inclusie van mensen met autisme. Beenackers en Van der Rol vroegen hen hoe hun eigen zoektocht is verlopen en waar zij tegenaan zijn gelopen vóór en na het krijgen van hun diagnose. Wat heeft voor hen gewerkt? Hoe kijken zij naar de ggz? Op welke wijze zetten zij zich in voor anderen met autisme?

Adviezen voor ggz-professionals

De resultaten zijn verrassend, herkenbaar en invoelbaar. De geïnterviewden herkennen zich niet in het beeld van ‘mentaal ziek zijn’ en verzetten zich hier actief tegen. Deze veranderende visie op autisme is ook zichtbaar in de opkomst van tal van nieuwe theorieën die autisme beschrijven. Ook blijkt uit het onderzoek dat de herstelvisie en het idee van positieve gezondheid het denken over wat goede autismezorg is, bijstuurt. De onderzoekers komen met een duidelijke visie en stevige adviezen voor onder anderen professionals werkzaam in de ggz. Bijvoorbeeld om de psycho-educatie autisme grondig te herzien. Ze pleiten ervoor daarbij niet langer lijdensdruk en beperkingen als uitgangspunt te nemen, maar om nieuwe theorieën een plek te geven, evenals het gedachtegoed van herstel en positieve gezondheid.

Handreiking zelfmanagement

Samen met het boek is een handreiking zelfmanagement bij autisme uitgebracht. Deze omvat een brede inventarisatie van boeken, online bronnen, netwerken, organisaties en hulpmiddelen die door de geïnterviewden zijn genoemd als waardevol bij hun eigen zoektocht. De handreiking kan worden gebruikt binnen of buiten de hulpverlening ter ondersteuning van de zoektocht van mensen die binnen het autistische spectrum vallen, of zich dit afvragen.

Download gratis

De publicatie en handreiking zijn gratis te downloaden. Klik op onderstaande covers om de download te starten.